Urobili to aj podvodníci! Do rúk sa im dostali kampane SMA

Rodiny detí so SMA organizujú podporné kampane pre génovú terapiu s názvom „Nádej“. Túto príležitosť však využili podvodníci.

Rodiny, ktoré vkladajú svoje nádeje do génovej terapie pre svoje deti s SMA, 2,4 milióna dolárov (17 miliónov 650 tisíc lír) v USA, Kampane jedna za druhou s cieľom dosiahnuť najdrahšiu liečbu na svete v Európe, ktorá predstavuje 2,1 milióna eur (19 miliónov líra) drží. Niektoré z ich kampaní výrazne podporujú celebrity a podnikatelia, zatiaľ čo iné ich nedržia za ruku. Niektoré rodiny uskutočňujú svoje podporné kampane zo zahraničia s riadením „go fund me“ (online finančná stránka).

V našej krajine sa vyžaduje povolenie od guvernéra pre kampane, ktoré spadajú do rozsahu pôsobnosti „zákona o zbere pomoci“. Bez povolenia je rodinám zakázané zdieľať čísla IBAN. Keď sa rodiny pokúsili urobiť niečo pre záchranu svojich detí, do kampaní sa zapojili podvodníci. Keď podvodníci, ktorí si otvorili falošné účty pomocou fotografií detí so spoločnosťou SMA, nedávno zbierali peniaze od dobrodincov, kampane boli tiež podrobne preskúmané. 23-mesačný Öykü Elmalıca bojujúci proti SMA v Ankare a 28-mesačný Mira bojujúci proti SMA typu 2 Podvodníci, ktorí si otvorili falošné účty pomocou fotografií Liny Pala, peniaze od dobrodincov zhromaždené. Všímajúc si situáciu, rodiny podali vlani v novembri trestné oznámenie. Rodina vysvetlila, že sú obeťami zlomyseľných ľudí, na webe Sabah.com.tr:

Ozan Öztürk (pacient SMA typu 1, 17-mesačný otec Eylül Öztürk): Podali sme prihlášku do Maďarska na génovú terapiu v Eylül. Prijali nás na ošetrenie. Kampaňou sme vyzbierali 1 milión 380-tisíc eur na ošetrenie, ktoré má hodnotu 2,1 milióna eur. Avšak nedávno sa ľudia so zlým úmyslom zamerali na kampane SMA. Zdieľanie IBAN je zakázané. Kampane nemožno robiť bez súhlasu guvernéra. Bolo to tak aj predtým, ale po incidentoch podvodov sa s kampaňami počítalo. Kampaň sa zastavila. Na jednej strane podvodníci, na druhej strane fámy o zaobchádzaní, v ktoré sme dúfali.

Tuğçe Kurttekin (matka pacienta s SMA typu 1 Poyraz Aliho (3) matka: Poyraz Ali diagnostikovali SMA, keď mala 6 mesiacov. Poyraz Ali má momentálne 12 kíl. Keby vzal ďalších 1,5 kila, stratil by šancu. Našťastie sme v kampani zhromaždili peniaze za ošetrenie. Pôjde na génovú terapiu. V súčasnosti pripravujeme svoje dokumenty ako iné rodiny. S liekom Spinraza sme dostali veľmi pozitívne reakcie. Teraz, ak máme 1-percentnú šancu, ideme za ňou. Skúsime, či to bude fungovať alebo nie.

SÚVISIACE SPRÁVYSéria Birce Akalay, Babil's İlay, je za nami, trasa sa otočila do Bodrumu!

SÚVISIACE SPRÁVYHülya Avşar má pre svoj televízny seriál zriadenú telocvičňu!

SÚVISIACE SPRÁVYPosledné príspevky súťažiacich Survivor 2021!