Pacientovi SMA, maličkému Öyküovi, zostáva 47 dní na ošetrenie!

Príbehové Jablko Kto Je Príbehom Jablko Príbeh Jablko Iban / by admin / October 18, 2020

Rodina 22-mesačného Öykü Elmalıca, pacienta s SMA, ktorý má 47 dní na génovú terapiu v štvrti Anamur v Mersine, čaká na pomoc. Matka malého príbehu Sühal Elmacı uviedla, že jej dcéra sa každý deň topí pred očami a povedala: „Potrebujeme podporu našich citlivých občanov.“

Öykü, druhé dieťa dvojice Sühal-Hasan Elmalıca v okrese Anamur, bojuje s chorobou SMA. Maličká Öykü, ktorá nemôže chodiť ako jej rovesníci, má tiež ťažkosti so státím. Rodina, ktorá potrebuje 2,3 milióna dolárov na génovú terapiu v USA, začala charitatívnu kampaň, aby si liečbu mohla dovoliť. Vyzbieralo sa však približne 200-tisíc dolárov. Bolo uvedené, že Öykü, ktorá musela začať liečbu pred dovŕšením dvoch rokov veku, zostávalo 47 dní.

Matka Sühal Elmalıca s tým, že jej dieťa sa každý deň topí pred očami, "Príbeh je pacient SMA a bojuje s touto chorobou už 1,5 roka. Toto ochorenie je progresívne a smrteľné svalové ochorenie, ktoré ovplyvňuje všetky dobrovoľné svaly, ako je prehĺtanie, dýchanie." V Amerike existuje liek na liečbu tejto choroby, pri tejto liečbe sa po prvýkrát našlo riešenie genetickej choroby a Počnúc prvými rokmi tento liek ešte nemá licenciu v Turecku v našej agentúre pre lieky nepoužiteľný. Aby bolo možné ošetrenie uplatniť, musíme vybrať potrebný poplatok a odísť do Ameriky. Ale poplatok za ošetrenie je veľmi drahý. Je potrebných 2,3 milióna dolárov “

povedal.

„IBA 47 DNÍ“

Turecko 4 rodiny rovnakým spôsobom bez toho, aby si vybrali peniaze, aby táto liečba naznačila, že dieťa Elmalıc do Sühalu, „Aby bola liečba účinná, musí sa urobiť pred dosiahnutím veku 2 rokov. Öyküovi zostáva na liečenie v Amerike iba 47 dní. Bohužiaľ, doteraz poskytované pomôcky nepokrývajú liečbu našej dcéry. Potrebujeme podporu našich citlivých občanov, aby sa s našimi deťmi zaobchádzalo čo najskôr. povedal.

Liečba Küçüka Öyküa pokračuje na Lekárskej fakulte Univerzity Ankary Hacettepe, na oddelení detskej neurológie. Na druhej strane jeho rodina zdieľala číslo účtu otvorené pre kampaň zahájenú pre Minik Öykü. V mene Sühal Elmalıca do kampane TR670020500009675337100001 Príspevky môžete prispievať na IBAN číslo účtu Kuveyt Türk tak, že ponecháte časť popisu prázdnu alebo napíšete dieťa.