7-mesačný pacient s SMA Mercan potrebuje podporu, aby prežil!
Život Matka Dieťa Dieťa Koralová Bábika Koralová Pustatina Sma Terapia Kadin / / August 10, 2020
Dieťa menom Mercan Çorakçı, ktoré má iba 7 mesiacov, zápasí s chorobou SMA typu 1. Koralové dieťa, ktoré chodí do Ameriky na génovú terapiu, potrebuje podporu, aby prežilo.
SMA typ 1, ktorý sa považuje za jedno zo zriedkavých genetických chorôb na svete, vyžaduje počas procesu ochorenia génovú terapiu. Mercan Çorakçı, ktorý mal iba 7 mesiacov, odišiel do Ameriky, aby sa zotavil z tohto ochorenia a začal dostávať génovú terapiu. Rodina malého Mercana hovorí o diagnóze SMA svojej dcére:
'3. Náš detský lekár nás počas rutinnej návštevy lekára nasmeroval na detského neurológa, a preto sme dostali prvé signály, že sa náš život úplne zmení. Pediatrický neurológ, na ktorý sme šli, bez zbytočného plytvania, povedal, že má podozrenie na chorobu SMA, ktorej meno sme počuli prvýkrát v ten deň. Dozvedeli sme sa, aké ťažké a zničujúce je ochorenie SMA prostredníctvom výskumu, ktorý sme robili so strachom. “
Náklady na ošetrenie, ktoré by Mercan mal vidieť, sú 2,4 milióna dolárov. Rodina potrebuje finančnú podporu, aby si toto ošetrenie mohla dovoliť. Zdieľali aj kontaktné informácie týkajúce sa podpory rodiny. Telefónne číslo Baba Ata Can Çorakçı: 0532-703-92-96
SÚVISIACE SPRÁVYSrdcivý obraz! Z okna videl svoju babičku s koronavírusom